Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Слово "синдром" подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны.
Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Список организаций,
оказывающих психолого-педагогическую помощь и социальную поддержку семьям,
воспитывающим детей с синдромом Дауна
Ассоциация даун синдром
101000, Россия, г. Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв. 3
Тел./факс: (495) 925 6476
Электронная почта: ads@rmt.ru
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап»
105043, Россия, г. Москва, ул. 3-я Парковая, д.14-а
Тел./факс: (495) 367 1000, 367 0333
Электронная почта: dawnsideup@dawnsideup.org
Адрес в интернете: www.downsideup.org
Центр лечебной педагогики
117311, Россия, г. Москва, ул. Строителей, д.17-б
Тел./факс: (495) 131 0683, 133 8447
Электронная почта: cep@cep.msk.su, cep@glasnet.ru
Институт коррекционной педагогики российской академии образования
119905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1
Тел./факс: (495) 245 0452
Центр ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии агентства образования и науки РФ
19905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1
Тел./факс: (495) 245 0317
Электронная почта: ikp@ise.iip.net
Российский реабилитационный центр «Детство» МинЗдрава РФ
142031, Россия, Московская область, п/о Лукино
Тел/факс: (495) 723 1056
Городская общественная организация инвалидов «общество «Даун Синдром»
630170, г. Новосибирск, ул. Связистов, д.123, кв. 189
тел.: (3832) 43 4300
Электронная почта: gooiods@bk.ru